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  사회적 측면에선 무엇보다 인식 개선이 중요하다. 양희택 교수는 “내부장애인은 적정한 관리만 동반된다면 일상생활을 영위하는 데 큰 어려움이 없다”며 “인식 교육으로 편견을 깨야 한다”고 전했다. 황정희 내부장애인협회 이사장은 “내부장애인의 실제 삶을 다룬 콘텐츠를 제작한다면 내부장애인에 대한 대중의 이해를 증진시킬 수 있을 것”이라고 언급했다.

  내부장애인 당사자와 사회 구성원의 태도도 바뀌어야 한다. 황정희 이사장은 “자기관리와 적극적인 사회 참여를 통해 왜곡된 시선에 맞서는 내부장애 당사자의 자세도 중요하다”고 조언했다. 양희택 교수는 “내부장애인을 같은 사회 구성원으로 인식하고 그들의 목소리에 귀를 기울이는 태도가 필요하다”고 전했다. 

  내부장애가 눈에 보이지 않는다고 존재하지 않는 것은 아니다. 내부장애인의 고충과 목소리 역시 어느 날 갑자기 생겨난 것이 아니다. 이제 그동안 제대로 알지 못했던 이들의 목소리에 귀 기울여야 할 때가 아닐까. 
“장애는 특별하거나 이례적인 게 아닙니다. 오늘 지하철이나 버스를 타고 학교를 올 때 옆자리에 앉은 승객조차도 장애인일 수 있음을 유념해 주세요.” -조명섭씨(21)

“우리는 장애를 낙인으로 생각하는데요. 그들을 낙인찍는 것이 아니라 사회에서 동료 시민으로서 생활할 수 있게 해줘야 해요.”-김덕수 한국뇌전증협회 사무처장

“멀쩡해 보이는데 무슨 장애인이야?” 장루·요루장애를 겪고 있는 조명섭씨(21)는 대중교통 노약자석에 앉는 날이면 의심스러운 시선을 버틴다. 그가 할 수 있는 것은 복지 카드를 손에 쥐고 있는 것뿐이다. 그들은 왜 이토록 자신들의 존재를 증명해야 할까. 내부장애인이 마주한 차별의 벽과 이를 해결할 방안을 들여다본다. 

  소수 중의 소수
  「장애인복지법」에 따르면 장애인은 ‘신체적·정신적 장애로 오랫동안 일상생활이나 사회생활에서 상당한 제약을 받는 자’다. 이 중 내부장애에는 ▲신장장애 ▲심장장애 ▲간장애 ▲호흡기장애 ▲장루·요루장애 ▲뇌전증장애가 해당된다. 2023년 기준 전체 등록 장애인 265만7397명 중 내부장애인은 16만3294명으로 약 6.1%에 불과하다. 내부장애의 중증 비율은 약 37.1%로, 특히 호흡기장애가 약 95.9%, 심장장애·신장장애가 각각 약 76.3%·74.9%에 이른다. 이처럼 내부장애는 중증 비율이 높아 지원이 절실한 상황이지만 이들은 비장애인과 장애인 사회 모두에서 소외되고 있다. 

  증명해야만 하는 장애 
  내부장애인이 겪는 어려움에는 어떤 것들이 있을까. 가장 큰 어려움은 장애가 ‘눈에 보이지 않는다’는 점이다. 이 때문에 내부장애인은 대중교통에서 배려받기도 어렵다. 조명섭씨는 “휠체어를 타거나 안내견의 도움을 받는 일반적인 장애인의 이미지와 달리 내부장애인은 외견상 장애가 크게 드러나지 않는다”며 “장루·요루장애를 설명하며 분뇨와 관련된 일을 이야기하는 것 자체도 예의가 아닐뿐더러 설명하는 스스로에게도 정신적 타격이 크다”고 토로했다. 

  장애인과 환자 간의 정체성이 혼재된 점도 문제다. 김덕수 한국뇌전증협회 사무처장은 “내부장애인은 장애가 겉으로 드러나지 않아 장애인과 환자의 정체성을 동시에 갖는 경우가 많다”며 “이로 인해 내부장애인은 죽을 때까지 장애를 가져야 한다는 심리적 어려움을 겪는다”고 말했다. 이어 “한국장애인단체총연맹(한국장총)이 2024년 발간한 「장애인정책리포트」에 따르면 장애인 우울감 경험률은 평균 약 18.0%이고 이중 뇌전증은 약 27.8%”라며 “내부장애인의 상당수가 우울감을 경험한 바 있다”고 덧붙였다. 

  하지만 내부장애인에 대한 국가적 지원은 미비하다. 송형규 한국호흡기장애인협회 사무국장은 “호흡기장애인의 수는 1만1500명 정도로 전체 장애인의 약 0.05%에 불과해 국가 지원이 완전히 부재한 상태”라고 설명했다. 앞서 언급한 한국장총의 리포트에 따르면 대표적인 장애인복지제도인 활동 지원 서비스를 받는 내부장애인은 약 0.0%~2.5%에 그친다. 이는 지적장애 약 39.7%, 지체장애 약 13.5%와 비교해 매우 낮다.

  의료비 부담도 만만치 않다. 「장애인의 의료이용 및 의료비 지출에 영향을 미치는 요인에 관한 연구」(한국장애인개발원, 2020)에 따르면 내부장애의 의료이용률은 약 98.2%로 장애인 중 가장 높았다. 입내원 1회당 치료비 역시 약 18만9016.6원으로 가장 많다. 내부장애인이 이용하는 의료서비스의 대부분은 의료보험의 적용을 받지 않는 비급여 항목이기도 하다. 조명섭씨는 “신약 가격은 약 2억 8000만 원”이라며 “약물치료 외에 지속적인 추적 검사 비용도 부담스럽다”고 전했다. 

  그들이 설 자리는 어디에 
  내부장애인에게는 취업할 기회조차 거의 주어지지 않는다. 「2017년 장애인 실태조사」(보건복지부, 2017) 결과에 따르면 내부장애인을 포함한 소수 장애의 고용률은 약 29.6%로 비소수 장애 고용률인 약 37.1%보다 다소 낮다. 직장에 다니고 있는 내부장애인 또한 차별을 겪기는 매한가지다. 「뇌전증 환자의 삶의 질 향상을 위한 보건사업 기획 연구 보고서」(국립중앙의료원, 2024)에 따르면 뇌전증을 앓고 있는 사람은 일반적으로 장애인임을 직장에 공개할 경우 근무 중 발작을 일으킨 적이 없다 하더라도 동료로부터 폭언을 듣거나 권고사직을 통보받은 경험이 있었다. 

  내부장애인의 낮은 고용률은 경제적 어려움으로 직결된다. 일할 기회 자체가 부족해 소득을 얻을 수 있는 경로가 제한적임에도 의료비 지출이 상당하기 때문에 생계를 이어 나가기 힘든 경우가 대다수다. 만약 고용되더라도 「최저임금법」 제7조에 따라 내부장애인은 최저임금을 받을 수 없는 실정이다. 

  숨은 목소리, 필요한 가시적 변화 
  내부장애인이 정당한 지원을 받기 위해서는 국가적 차원에서 내부장애인의 목소리를 청취하려는 노력이 우선돼야 한다. 양희택 교수(협성대 사회복지학과)는 “상대적 소수인 내부장애인을 대상으로 일상 속 필요·요구 사항을 조사하는 등 현황 파악이 필요하다”며 “이들이 모여 목소리를 낼 수 있도록 정부가 단체 형성을 지원해야 한다”고 밝혔다. 

  내부장애인을 위한 법안 마련은 분명 불가결하다. 문영민 교수(사회복지학부)는 “2010년대 이후 「한국수어언어법」·「발달장애인법」 등이 제정되며 각 장애인이 갖는 특수한 욕구에 정책의 초점이 맞춰졌다”며 “2022년 발의됐으나 제정 불발된 「신체내부기관 장애인 권리보장·지원법」과 같이 이들의 의료적·사회적 욕구를 다룰 수 있는 법안이 제정돼야 한다”고 조언했다.

  내부장애인을 대상으로 고용 지원을 확대하는 것도 중요하다. 이연희 서귀포시장애인자립생활센터장은 “현재 장애인 고용 현황은 약 2.9%로 의무 고용률인 약 3.1%에 미치지 못한다”며 “내부장애인 고용 확대가 이뤄져야 한다”고 밝혔다. 문영민 교수는 “내부장애인 등 취약계층을 위한 장애유형별 맞춤 고용이 논의돼야 한다”고 전했다. 

  경제적 지원도 필수적이다. 이연희 센터장은 “장애인 빈곤율은 약 35.7%로 비장애인 빈곤율의 2배 이상”이라며 “장애연금 등의 소득 보전과 그 외에 추가 비용 보전에 대한 지원이 요구된다”고 주장했다. 우주형 교수(나사렛대 인간재활학전공)는 “종합적인 의료비 혜택과 더불어 통원에 대한 이동 수단 및 교통비 지원 등 다양한 지원방안이 병행돼야 한다”고 제시했다. 

  복지서비스와 의료지원의 필요성도 제시됐다. 우주형 교수는 “내부장애인의 의료와 복지에 대한 프로그램 개발이 미흡한 실정”이라며 “도심에 밀집해 있는 투석 병원의 경우 시골에 사는 신장장애인은 접근하기 쉽지 않다”고 밝혔다. 이어 “신장장애인을 위한 인공신장실 지역 배치와 맞춤형 지원책이 필요하다”고 전했다.

  내부장애인의 특수성을 고려한 이동권 보장 수단도 언급됐다. 우주형 교수는 “장애인 콜택시 예약제·바우처 택시와 같은 지원이 더 이뤄져야 할 것”이라고 제언했다. 바우처 택시는 휠체어를 타지 않는 중증 장애인에게는 요금의 일부만을 청구하는 이동권 보장 제도로 서울특별시·경기도 성남시 등에서 운영 중이다. 수도권 지역 등지에서 시행하고 있는 장애인 콜택시는 차량에 휠체어 리프트를 장착해 이동을 돕는다.

  기업 차원에서는 노동 시장 속 내부장애인의 고용 차별 문제를 해결해야 한다. 문영민 교수는 “장애 유형은 여전히 노동 시장 진입 가능성을 결정하는 요인”이며 “고용주 및 기업 내 구성원의 편견을 타파하기 위한 노력이 필요하다”고 조언했다. 문제 해결을 위해 기업 내 배려는 필수적이다. 이연희 센터장은 “화장실에 장루·요루장애인을 위한 공간을 마련하는 등 내부장애인을 배려한 업무 환경을 조성해야 한다”고 말했다. 


출처 : 중대신문사(https://news.cauon.net)